06 OTTOBRE 2022 – repubblica.it
Un documentario su Lady Gaga per riconoscersi nei sintomi. Era fibromialgia, ma le dicevano: “È stress, non tutti lo gestiscono allo stesso modo. Sarà stanchezza”
Passare anni con disturbi gastrointestinali, dolore diffuso a ogni parte del corpo, stanchezza cronica, svegliarsi la mattina senza sentirsi mai riposati. Poi, un giorno, vedere un documentario per svago, dopotutto chi non conosce Lady Gaga? E improvvisamente riconoscersi nei sintomi. Questo è successo a Susanna, affetta da fibromialgia, a cui sono bastati cinque minuti di “Five Foot Two” per comprendere ciò che per anni era stata solo una sofferenza senza nome. Eppure, quel nome, lei lo cercava disperatamente.
La risposta? Stress o stanchezza
“È stress!”, le dicevano, “non tutti lo gestiscono allo stesso modo”, “Sarai solo un po’ stanca”. E pigri lo si diventa veramente, perché il dolore e la preoccupazione per un corpo che chiede aiuto senza poter ricevere risposta tolgono ogni possibilità di riposo. Nel pensiero comune, solo le malattie cosiddette “rare” hanno bisogno di tempo e ostacoli da superare per ottenere una diagnosi. Nei fatti, ci racconta il dottor William Raffaeli, esperto in Terapia del dolore, la fibromialgia colpisce il 2.5-3.5% della popolazione mondiale, solo in Europa 14 milioni di persone, con un’incidenza quasi prettamente femminile (80-90% dei casi).
Otto anni per una diagnosi
In queste percentuali c’è anche Susanna, che ci ha messo più di otto anni a ottenere una diagnosi. Come per tante persone affette da malattie invisibili, anche per lei questo è stato un momento di sollievo e liberazione, che ha preceduto un lungo e duro lavoro di accettazione della malattia e dei suoi limiti. Nel suo caso, infatti, tutto questo è coinciso con l’esigenza di dover lasciare il lavoro a causa dei sintomi ormai invalidanti e uno stile di vita dai ritmi serrati, in cui non le era concesso fermarsi ad ascoltare il suo dolore, pena la mancanza di produttività. Ammettere di dover cambiare obiettivi e strade costruite tempo prima spesso richiede un aiuto psicoterapeutico, che si somma alle già abbondanti spese di gestione e terapia della fibromialgia. Un costo che, nel caso di Susanna, si attesta sui tremila euro all’anno tra visite e medicine.
Una terapia da 4 anni
Lei infatti segue una terapia farmacologica da quattro anni e, nonostante alle volte cambi a causa dei periodi di vita che sta attraversando o con il passare delle stagioni – il dolore peggiora con il freddo umido e migliora con il caldo secco, sottolinea Raffaeli – è riuscita a trovarne una, dopo vari tentativi, che fa al caso suo. Ma non è stato facile: anche i manuali di medicina sottolineano la difficoltà nel trovare una cura che sia efficace perché la malattia, interessando principalmente l’anatomia femminile, non è stata studiata in maniera approfondita, lasciando spesso intendere, come succede per la maggior parte delle patologie invisibili che colpiscono le donne, che si tratta di un problema psichiatrico…
